Trung Tâm Xét Nghiệm ADN tại HCM

ĐC : 37 Hoàng Văn Thụ, F 15, Phú Nhuận, HCM
  ĐT : (028) 6292 0852 - 0906 717 066

NGHẸN LÒNG TRƯỚC HOÀN CẢNH GIA ĐÌNH MẮC THALASSEMIA ĐƯỢC MIỄN PHÍ LÀM IVF TẠI PHỤ SẢN HÀ NỘI

Thalassemia hay bệnh tan máu bẩm sinh là căn bệnh phổ biến trên thế giới. Hiện nay, có tới 7% dân số toàn cầu mang gene bệnh. Riêng tại Việt Nam hiện có khoảng 10 triệu người mang gene bệnh và cứ mỗi năm lại có 2000 trẻ sơ sinh mắc bệnh ra đời. Thực tế, tại nước ta mới chỉ có khoảng 50% người mắc bệnh Thalassemia được phát hiện và điều trị.

Theo các chuyên gia, người mắc căn bệnh này sẽ phải điều trị cả đời và truyền máu thường xuyên nên vô cùng tốn kém và khó khăn. Mỗi câu chuyện về các gia đình có người mắc Thalassemia lại là một nỗi đau không có hồi kết. Và trường hợp gia đình chị Lò Thị Doan (sinh năm 1982, Sơn La) – 1 trong 3 trường hợp được bệnh viện Phụ Sản Hà Nội lựa chọn trong chương trình “Miễn phí 100% làm IVF cho 3 cặp vợ chồng hiếm muộn khó khăn” chính là một câu chuyện khiến trái tim tất cả mọi người biết đến đều nghẹn lại.

Khi nỗi đau di truyền với số phận gia đình dân tộc nghèo…

Là một đứa con dân tộc Thái, chị Lò Thị Doan (sinh năm 1982) không được học quá nhiều. Sau khi trưởng thành, chị gặp gỡ và kết hôn cùng một chàng trai gần đó. Hạnh phúc cùng gia đình nhỏ và những đứa con thơ chưa được bao lâu thì anh chị phát hiện ra đứa con cả – cháu Lò Diệp Phương (sinh năm 2003) xuất hiện nhiều bất thường. Cháu thường xuyên mệt mỏi, xanh xao và đôi khi không đủ sức để tiếp tục các buổi học. Lo lắng cho con, người mẹ trẻ đưa cháu đi khám ở bệnh viện tỉnh song chỉ được bác sĩ phán một câu như xát muối vào tim: “Cháu nó bị căn bệnh này, chữa cũng chết mà không chữa cũng chết”.

Vợ chồng chị Lò Thị Doan cùng mang gene bệnh Thalassemia nên sinh ra 2 đứa con mắc phải căn bệnh này.

Người cha, người mẹ dân tộc không có trình độ học vấn ấy đâu biết Thalassemia là gì, họ cũng đâu biết căn bệnh tan máu bẩm sinh là gì! Họ chỉ biết rằng, mình không thể để con đau đớn từng ngày, họ chỉ biết rằng, nếu con cần máu thì họ sẵn sàng hiến máu của mình, nếu con cần tiền để chữa bệnh họ cũng sẵn lòng bán hết những gì mình có vì con.

Thế nhưng, dường như trời không thương người khi mà cháu Phương lại mang nhóm máu hiếm – nhóm máu AB trong khi mẹ cháu nhóm máu A, bố cháu nhóm máu B. Thương cảm trước tình cảnh khó khăn của gia đình, 2 thực tập viên tại Bệnh viện tỉnh chỗ cháu chữa trị đã đồng ý hiến máu mình để cháu có thể tiếp tục sống bình thường như bao đứa trẻ khác. Dẫu vậy, cháu vẫn phải trải qua một ca cắt nách khi tuổi còn rất nhỏ. Chia sẻ với chúng tôi, cháu Phương nức nở:

“Lần đầu tới viện, cháu sợ lắm, sợ đau, sợ không gian, sợ mùi thuốc sát trùng, sợ cả ánh mắt thương cảm của các bác sĩ. Thế nhưng, giờ cháu quen rồi, đi viện nhiều quá, không còn thấy sợ, cũng chẳng thấy đau nữa cô ạ”.

Cháu Lò Thị Phương không kìm được nước mắt khi chia sẻ những thiệt thòi khi mắc phải căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Nỗi đau lại chồng lên nỗi đau khi vào 1 năm sau, gia đình anh chị phát hiện ra đứa con gái thứ 2 – cháu Lò Thị Ngân ( sinh năm 2005) của mình cũng mắc phải căn bệnh hiếm này. Cũng như chị, cô bé cần thực hiện truyền máu và thải sắt định kỳ suốt cả cuộc đời.

Để theo đuổi việc chữa trị cho con, gia đình chị Doan đã phải bán hết mọi thứ, vay hết mọi người có thể vay. Tính đến nay, anh chị cũng không thể đếm hết mình đã nợ những ai, đã nợ bao nhiêu vì con số này quả thực là quá khả năng của một gia đình nghèo vùng dân tộc. Mặc dù, theo chế độ của nhà nước, hiện nay mỗi tháng khi các cháu xuống Bệnh viện Huyết học và truyền máu Trung ương để truyền máu thì đều được miễn phí, song tiền ăn, tiền đi lại cũng là một gánh nặng lớn với cả 2 vợ chồng chỉ làm nương rẫy này. Việc chữa trị căn bệnh này là cả đời và không thể dừng lại, nợ chồng lên nợ, khó khăn chồng lên khó khăn.

“Vợ chồng tôi làm nương rẫy, tháng nào tốt lắm, cũng chỉ kiếm được 3 triệu đồng, thế nhưng, một lần đi xuống Hà Nội truyền máu cho con, 200 nghìn một lượt đi xe, cả nhà 4 người cũng ngót 2 triệu tiền đi về. Đấy mới chỉ là tiền đi lại, còn tiền ăn uống, sinh hoạt dưới này nữa. Lắm lúc bất lực mà không dám buông xuôi vì lo cho con các cô ạ. Để xuống đây lần này gia đình tôi đã bán hết cả 20 chục con gà bé bằng nắm tay, lần sau, tôi cũng chưa biết mình còn gì để bán nữa…”

Có lẽ, sẽ chẳng có nỗi đau nào xót xa hơn việc những bậc làm cha làm mẹ bất lực nhìn sức khỏe những đứa con mình phải trông chờ vào lượng máu hiến tặng từ những người hảo tâm. Có lẽ, sẽ chẳng nỗi đau nào tê tái hơn việc bố mẹ nhìn những đứa con mình thui thủi chơi một mình vì bị bạn bè xa lánh bởi “chúng mắc một căn bệnh vô cùng đáng sợ”, bởi “chúng là ma cà rồng thời hiện đại”.

Bệnh viện Phụ sản Hà Nội và những nỗ lực giúp đỡ gia đình

Theo bác sĩ BS Phạm Thuý Nga- Trưởng khoa Hỗ trợ Sinh sản và Nam hoc – BV Phụ sản Hà Nội chia sẻ: “Trường hợp như gia đình chị Doan và chồng là hai bố mẹ cùng mang gene bệnh. Theo sơ đồ mô tả di truyền bệnh thalassemia, 25% con sinh ra sẽ mắc bệnh Thalassemia, 50% mang gene bệnh, chỉ 25% không mang gene bệnh. Đây cũng là lý do vì sao 2 cháu con anh chị sinh ra lại đều mắc căn bệnh khó chữa này”

Thấu hiểu những khó khăn mà gia đình anh chị gặp phải, bệnh viện Phụ sản Hà Nội đã quyết định lựa chọn anh chị là một trong3 cặp vợ chồng hiếm muộn may mắn được thực hiện chương trình miễn phí 100% chi phí Thụ tinh ống nghiệm (IVF) và Chẩn đoán di truyền tiền làm tổ (PGD).

Bệnh viện Phụ sản Hà Nội hiện đang có chương trình làm IVF miễn phí cho 3 cặp vợ chồng mang gene Thalassemia.

TTND.PGS.TS. Nguyễn Duy Ánh – Giám đốc bệnh viện Phụ Sản Hà Nội cũng chia sẻ: “Hiện nay trên cả nước có khoảng 10 triệu người mang gene bệnh Thalassemia. Họ có thể không hề có biểu hiện bệnh nhưng lại âm thầm mang gene bệnh di truyền cho các thế hệ sau. Điều này có nghĩa là tỉ lệ sinh ra đời những đứa trẻ mang gene bệnh là rất cao”.

Tuy nhiên, cũng theo TTND.PGS.TS. Nguyễn Duy Ánh, hiện nay, với kỹ thuật Chẩn đoán di truyền tiền làm tổ chúng ta có thể biết và loại trừ sớm các phôi mang gene bệnh, chọn ra các phôi khỏe mạnh để tiến hành làm thụ tinh trong ống nghiệm (IVF) cho ra đời những đứa trẻ hoàn toàn khỏe mạnh.

Như vậy, với sự phát triển của khoa học kỹ thuật, nhờ việc kết hợp 2 phương pháp tiên tiến nhất hiện nay trong lĩnh vực hỗ trợ sinh sản: Phương pháp Thụ tinh ống nghiệm (IVF) và Chẩn đoán di truyền tiền làm tổ (PGD) , những cặp vợ chồng mang gene bệnh Thalassemia như gia đình chị Doan hoàn toàn có cơ hội sàng lọc và sinh ra những đứa con khỏe mạnh cho chính mình.

Xem thêm : Xét nghiệm AND sàn lọc trước sinh